Grande successo di NOTE DI SPERANZA a Maglie il 31 maggio

Grande successo della serata organizzata dalla Fondazione Francesca Capece di Maglie in collaborazione con AIL LECCE ODV, con il patrocinio della Citta di Maglie. Oltre 350 persone hanno partecipato all’iniziativa dal titolo “Note di Speranza” – II Edizione

“La cura che Ascolta nelle nuove frontiere della ricerca in Ematologia e la pratica clinica in provincia di Lecce”

Il Prof. Rossano Rizzo, già presidente della Fondazione Capece di Maglie che lo scorso anno aveva ideato la prima manifestazione, ha dato avvio alla serata invitando sul palco per i saluti Sindaco di Maglie f.f. – Antonio Fitto ed il Presidente della Fondazione Capece Piero Biasco. Entrambi hanno ringraziato AIL LECCE ODV per aver partecipato a dare vita ad una serata non solo importante per il suo tema, ma per la qualificatissima presenza dei principali attori dell’Ematologia della provincia di Lecce. Rossano rizzo ha ringraziato anche l’Assessore ai servizi sociali della città di Maglie Maria Grazia Maggiorano per la sua presenza sin dalla prima edizione della manifestazione.

Un ringraziamento particolare è stato poi espresso all’Associazione provinciale pasticceri salentini di Confartigianato imprese di lecce che ha sostenuto l’iniziativa, invitando sul palco la vice presidente Antonella Biasco, la quale ha manifestato il suo apprezzamento per la portata sociale dell’evento e per il lavoro di tanti volontari AIL. Rossano Rizzo ha poi ringraziato l’ I.I.S.S. “Egidio Lanoce” Istituto Alberghiero di Otranto presente con i suoi allievi e la Band di Giovani Musicisti della Scuola di Musica TIME FOR MUSIC di Maglie, diretta dal Maestro Francesca Rinaldi, che ha accompagnato la serata con un piacevole intrattenimento musicale.

Rossano Rizzo ha poi chiamato sul palco il Mario Tarricone e Sandra Cesari rispettivamente l’uno Presidente, l’altra dirigente di AIL Lecce per avviare la serata. Sandra Cesari ha ringraziato la Fondazione Capece e la città di Maglie per aver accolto AIL con tanto affetto e calore e ha illustrato l’importante sostegno di AIL alla Ricerca scientifica, alla pratica clinica e al sostegno diretto ai pazienti affetti da emopatie oncologiche. Ha poi ringraziato tutti i circa 150 volontari di AIL LECCE e i volontari di Maglie impegnati nella complessa organizzazione della serata. In articolare , non potendoli citare tutti, ha ringraziato il Vice Presidente Roberto Romano, Ivana Cesari e Giuseppe De donno e tramite loro tutti i volontari della generosa città di Maglie che assieme ai comuni limitrofi ogni anno dona un grande contributo finanziario nel corso delle campagne di raccolta fondi.

I Presidente Tarricone ha poi introdotto il tema della serata che trova spunto dal progetto “Mi racconto a VOI” realizzato da AIL LECCE nel solco della medicina narrativa, un progetto che ha portato alla pubblicazione di un opuscolo con le storie di Sei pazienti. Un progetto che vuole “soffiare speranza” portando la testimonianza reale e concreta di come dalle patologie onco ematologiche oggi si possa guarire. La rappresentazione del vissuto emozionale non solo come sofferenza, ma soprattutto, come rinascita, come risalita dal “fondo del mare” per il ritorno alla vita.

Storie che ci insegnano che pazienti e curanti abitano spesso “mondi paralleli”, dove le medesime parole assumono significati e risonanze emotive radicalmente differenti. La malattia non coincide con la patologia, ma è la sua espressione nell’esperienza vissuta dal paziente. A fronte della stessa patologia ci si ammala in maniera diversa. Curare è prendersi cura scriveva il prof. F. Mandelli, per questo è necessario nelle parole della cura, aver cura delle parole, di quelle ascoltate e soprattutto di quelle utilizzate. Ascoltare il racconto dei pazienti nel linguaggio verbale, del corpo, dei silenzi delle metafore. Un mondo di informazioni che si aggiunge a quello dei dati della cartella clinica. Saper rispondere a queste storie con “gesti di cura” è quello che si chiede ai medici.

Il Presidente ha poi ringraziato l’intero Staff dei collaboratori al Progetto a cominciare dai pazienti hanno aderito all’iniziativa che qui richiamano con i loro nomi di fantasia: Marisa, Luciana, Cecco, Antimio, Arianna, Vincenzo, per proseguire con gli autori che hanno contribuito alla redazione dell’opuscolo, in particolare, oltre al Dr. Nicola Di Renzo e alla Dr.ssa Anna Mele, le Dott.sse: Michela Dargenio, Gilda De Giorgi, Clara De Risi, Giuseppina Greco, Cristina Greco, Silvia Sibilla e in infine la dott.ssa C. Germanà – Medical Writer. Il Presidente ha poi voluto ringraziare il dott. EMANUELE LENOCI – recentemente scomparso – che ha consentito di finanziare la realizzazione del progetto, l’artista FULVIO TORNESE che ha “donato” l’immagine di copertina” e il Prof. Massimo MARINELLI direttore del Centro Studi SIMEN per aver consentito la pubblicazione di una delle storie dell’opuscolo AIL sul sito della Società Italiana di Medicina Narrativa.

Il Presidente ha poi ceduto la parola alla dott.ssa Gilda De Giorgi, Psicologa di Maglie che nell’ambito del progetto, ha “raccolto” le storie dei pazienti. Gilda De Giorgi, è stata bravissima nel l’esporre il percorso metodologico e l’unione nell’ambito del progetto di discipline diverse: la psico-oncologia e la medicina narrativa.

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Poi la parola a Daniele Panarese e Paola Micolano che hanno sapientemente interpretato con le loro voci le storie di due pazienti. Sono stati 20 minuti di silenzio e di emozioni terminate per ciascuno di loro con un grande applauso da parte dei presenti.

Il Presidente Tarricone ha poi invitato i relatori ad accomodarsi sul palco: La Dott.ssa Anna Mele (Direttore del Centro di Ematologia O. Cardinale Panico Tricase), la Dott.ssa Giuseppina Greco (Centro di Ematologia O. Cardinale Panico Tricase), il Dott. Vincenzo Federico (Centro di Ematologia O. Vito Fazzi di Lecce), la dott.ssa Clara De risi (Centro di Ematologia O. Cardinale Panico Tricase).

È iniziato poi il dibattito, moderato a turno dal Mario Tarricone e Sandra Cesari che hanno stimolato l’intervento dei relatori su tanti temi: dall’ascolto attivo dei pazienti, alla mobilità sanitaria, alla ricerca ed alle nuove terapie, alle nuove terapie e all’ascolto dei pazienti, al sostegno psicologico

Nessuno dei relatori si è risparmiato dimostrando, peraltro, grande sintonia con gli altri e dando contezza di un’offerta di cura di altissimo livello espressa tanto dal Centro di Ematologia dell’ospedale Vito Fazzi di Lecce quanto dal Centro di Ematologia dell’ospedale dall’O. C. Panico di Tricase. In particolare la dott.ssa Mele ha testimoniato, sulla base dei dati disponibili, come la specialità ematologia abbia una in Puglia una mobilità sanitaria extra regionale minima con grande risparmio per i pazienti e loro famiglie ed anche per il bilancio del SSR, sottolineando inoltre, come anche in Puglia siano disponibili tutte le opzioni terapeutiche comprese le terapie cellulari come le CAR-T.

Un dibattito vivace, chiaro ed esaustivo che ha portato i moderatori a concludere che possiamo essere certi che i pazienti della provincia di Lecce possono trovare e ricevere le migliori cure oggi disponibili qui nella propria provincia, superando anche il pregiudizio culturale che spesso porta ad emigrare.

La serata si è poi conclusa con le testimonianze di alcuni dei pazienti che hanno avuto la forza ed il coraggio di raccontarsi ed anche la generosità di essere presenti. A loro un grande ringraziamento di AIL non solo per aver partecipato al progetto, ma anche per aver testimoniato con la loro Voce quanto la Presenza di AIL sia stata loro di aiuto e conforto. Il più bel regalo che i volontari AIL possano ricevere.

Al termine, accompagnati dalla musica, tutti agli stand per un piccolo ristoro realizzato esclusivamente attraverso le generose offerte di tanti esercizi commerciali di Maglie.

Tanto è stato il lavoro, ma tanta è stata anche la soddisfazione per l’ottima riuscita dell’evento. Bravi gli organizzatori, bravi i medici relatori, brave/i le/i testimoni, bravi i musicisti, i pasticceri (bellissima e buonissima la torta), bravi i cuochi, bravi tutti i volontari che si sono impegnati sin dalla mattina e poi sino alle tre del mattino successivo, per allestire la gli spazi e gli stand e hanno garantito un servizio impeccabile durante la serata.

Oltre al ringraziamento alla Fondazione Capece, alla Citta di Maglie, all’Associazione provinciale pasticceri salentini di Confartigianato imprese di lecce e ad Antonella Biasco, all’ I.I.S.S. “Egidio Lanoce” Istituto Alberghiero di Otranto e agli allievi/e presenti, si ringraziano tutti gli esercizi della citta di Maglie che hanno contribuito ed un grazie allo chef Massimo Lolli del forno Lolli di Maglie per il suo contributo personale.

AL prossimo anno!

Si ringraziano gli esercizi: